Stóma á hálsi eftir brottnám barkakýlis – það sem þarft er að vita Spurt og svarað

Já og það eru þrjár algengar aðferðir og sú algengasta er með aðstoð talventils. Ef í aðgerð er settur talventill í sjúkling, þá er það tiltölulega einfalt að læra að tala upp á nýtt með viðeigandi hjálpartækjum. Önnur aðferð er með aðstoð rafmagns-hljóðgervils sem er borin upp að hálssvæði og þrýst á móti neðri höku eða hálssvæði. Tækið myndar titring og með hljóði sem myndast við það er hægt að framkalla tal. Þriðja aðferðin er svo nefnd vélindarödd þar sem einstaklingurinn gleypir loft og leyfir loftinu að koma tilbaka og við það titrar vélindað og hægt að nota það loft til að tala.
Það er ekkert einhlítt svar við því þar sem allir eru mismunandi og getur tekið nokkra vikur eða mánuði. Æfingin skapar meistarann og ágætt að ráðfæra sig við talmeinafræðing eða félaga í stuðningshóp sem hafa gengið í gegnum þetta sama ferli.
Algengasta ástæðan fyrir að barkakýli er fjarlægt er af völdum krabbameins. Það fer eftir vexti og meinsemd krabbameins hvort hægt er að fjarlægja hluta af barkakýli eða í heild. Í skurðaðgerðum þarf stundum að fjarlægja nærliggjandi vefi, líffæri og eitla. Í færri tilvikum er barkakýlisbrottnám framkvæmt af öðrum ástæðum en krabbameini, en slík tilvik eru ekki eins algeng.
Barkakýlið (larynx) er framan á hálsinum og tengir efri hluta barkans við munn- og nefhol. Barkakýlið er gert úr fimm brjóskhlutum sem haldast saman af liðböndum og vöðvum. Skjaldbrjóskið, svonefnt adamsepli, er stærst og getur, sérstaklega hjá körlum, orðið áþreifanlegt og sýnilegt framan á hálsinum. Barkakýlið er mikilvægt fyrir öndun, tal og söng. Einnig gegnir það hlutverki þegar fólk nærist. Þegar við kyngjum lokast barkalokið þannig að matur og drykkur fara rétta leið, þ.e.a.s. niður vélindað í stað þess að berast niður barkann.
Barkakýlisbrottnám (e. Laryngectomy) er skurðaðgerð þar sem barkakýli er fjarlægt úr hálsi.
Fyrir ofan eðlilegt barkakýli er barkaloka (epiglottis) sem virkar eins og hlið sem ýmist beinir lofti að lungum gegnum barkakýlið, eða mat og vökva í magann um vélinda. Þegar barkakýli er fjarlægt er barkalokan óstarfhæf vegna þess að í aðgerð er öndunartengingin rofin frá barka og öndunarvegur beintengdur til lungna gegnum sérstakt op sem gert er í aðgerð á framanverðum hálsi. Þetta gat er nefnt Stóma. Þetta er varanlegt op í hálsi, sem viðkomandi andar gegnum það sem eftir er (sjá teikningu “eftir barkabrottnám”). Gegnum vélindað rennur síðan fæða og matur í magann rétt eins og áður.
Eftir skurðaðgerð er sett barkatúpa í stómaopið til að halda stóma opnu og viðhalda stærð þess. Hversu lengi barkatúba er notuð er einstaklingsbundið. Sumir nota til frambúðar, en flestir losna við þessa barkatúpu eftir útskrift af sjúkrahúsi. Læknir tekur þessa ákvörðun út frá umfangi eða gerð skurðaðgerða og öðrum viðkomandi þáttum.
Hreinlæti er alltaf mikilvægt og rörið í barkatúbunni verður að vera hreint þannig að engar hindranir séu fyrir öndun. Hversu oft þarf að þrífa túbu fer eftir umfangi og magni slíms sem einstaklingurinn myndar en slímið safnast fyrir í túbunni og takmarkar öndun og því þarf að huga vel að því. Til að þrífa túbuna þarf fyrst að fjarlægja hana úr stómanu (opinu á hálsinum) og nota t.d. sívalan hreinsibursta, eða pípuhreinsi með rakri grisju og renna gegnum túbuna nokkrum sinnum, eða þar til öll óhreinindi og slím eru horfin og túban hrein. Til að losa um hart slím má láta túbuna liggja í bleyti í heitu eða volgu vatni. Ráðlegt er að hafa amk. tvær túbur í umferð, eina í stóma meðan önnur er í bleyti eða hreinsun. Varðandi ítarlegri lýsingu er vísað í leiðbeiningar framleiðenda viðkomandi barkatúbu.
Það er mikilvægt að gæta vel að stómanu. Hafa í huga að stómað eftir skurðaðgerð hefur beina tengingu við lungun. Áður en barkakýli var fjarlægt andaði viðkomandi gegnum nefið sem síar óhreinindi og hitar loftið áður en það berst í lungun. En ekki lengur, eina sían sem hægt er að nota eftir skurðaðgerð eru sérstakar hlífar eða klútar sem ætlaðir eru til að hlífa stóma og bæta raka. Rykagnir – frjókorn – eitruð gufa og þessháttar, verða ekki lengur „síuð út“ þegar viðkomandi andar því inn. Gæta þarf að því að ýmis óhreinindi í daglegu lífi svo sem ryk, smáskordýr, raki og vatn hafa óhindraða leið til lungna sé því andað að sér.
. Það er nauðsynlegt að nota hlíf með síu (filter) fyrir stómaopi. Nefið sem gegnir því hlutverki að sía loftið er ekki lengur til staðar. Allt í andrúmsloftinu svo sem rykagnir, óhreinindi, vatn, frjókorn, eitraðar gufur eiga greiða leið ofan í lungu, nema þú setjir hlíf fyrir stómaopið. Þessar síur, eða filterar, eru til í ýmsu úrvali og hægt að ráðfæra sig við starfsfólk í apótekum sem selja sértækar stómavörur fyrir barkakýlislausa.
Venjulega færðu hóstakast, eða bruna tilfinningu í hálsinn, allt eftir því hvers eðlis er. Eitraðar gufur myndu vekja tilfinningu um bruna eða þurrkun á slímhúðinni. Á stómahlíf eða filter kæmi fram dökkur blettur þar sem loftið fer í gegnum hlífina og inn í stómað. Bletturinn er vegna þess að óhreinindi safnast saman á filterinn. Ef þessi blettur dökknar eða þykknar, getur öndun orðið erfiðari. Þó svo stómahlíf dökkni eða safni á sig óhreinindum er það ekki vandamál, svo fremi skipt sé eins oft um þessa hlíf og hentar. Ef grunur eða vottur um innöndun utanaðkomandi óeðlilegra agna skal skipta um stómahlíf eða síu strax og hreinsa stóma varlega með vatni og rakri grisju. Ef sársauki eða blæðing kemur fram og ekki er hægt að stöðva, ætti að leita læknis.
Það eru til ýmsar gerðir og tegundir. Rakasía, einnig nefnd hlíf eða filter sem valin er, ætti að vera úr efni sem leyfir óhindraða öndun og kemur í veg fyrir að óæskilegt efni komist í stóma. Algengast er að nota þar til gerðar rakasíur „HME“ (Heat Moisture Exchange) sjá mynd, sem virkar vel til að hlífa öndunarfærum og sía burt óhreinindi og óæskilegar agnir í andrúmslofti auk þess sem þær viðhalda raka og hita fyrir öndunarfærin. Rakasíur eru festar við hálsinn með þar til gerðum límplötum. Þessar síur eða hlífar eru einnota og lagt til að skipta um á sólahringsfresti, oftar ef með þarf. Fleiri gerðir eru til og hægt að ráðfæra sig við talmeinafræðing, eða starfsfólk apóteka sem selja þessar vörur, eða félaga hjá Nýrri rödd. Fyrir útlit er til viðbótar hægt að velja sér og nota ýmsar tegundir af léttum hálsklútum eða slæðu yfir stómahlífinni, sem hindra ekki öndun.
Þurrt rakastig í andrúmslofti veldur því að slím í öndunarfærum nálægt stóma hefur tilhneigingu til að þorna, það harðnar og breytist í skán eða skorpu. Besta vörnin er að nota alltaf hlíf eða síu yfir stóma. Síur og hlífar hjálpa til að viðhalda raka og hita fyrir öndunarfærin. Ef þurrkur er viðvarandi er hægt að bera á eða úða varlega vatni, saltvatni eða ráðlagðri lausn í stóma. Ýmsar vörur eru fáanlegar í apótekum. Í erfiðum aðstæðum er hægt að létta ástandið og loka að sér inni á baðherbergi og hafa sturtu með heitu vatni í gangi. Gufan sem myndast ætti fljótt að losa skorpuslímhúðina og auðvelda þrif á stómanu.
Ekki er ráðlegt að reykja tóbak, slíkt getur aukið líkur á að krabbameinið komi aftur, sértaklega í tilvikum sem það hefur verið orsök brottnám barkakýlis. Ef áfengi er neytt, er hófsemi alltaf ráðleg.
Já. Flestir sem farið hafa í aðgerð meðan þeir voru enn að vinna, komu aftur og voru eða eru afkastamikið starfsfólk hvert á sínu sviði allt frá iðnaðarstörfum til lækna og lögfræðinga. Hversu fljótt þú verður geta snúið aftur til vinnu fer eftir bata og getu þinni til að læra nýja leiðir til samskipta.
Gæta þarf þess að hafa síur eða filter og halda stóma hreinu fyrir óæskilegum ögnum eða gufum í andrúmsloftinu. Ef þú vinnur í iðnaðarumhverfi, með ryk, gufur eða eitthvað þess háttar, verður að gæta sérstakrar varúðar og gæta þess að hafa síu eða filter til að sía loftið sem þú andar að þér. Hafir þú notað sérstakar öndunarhlífar eða grímur fyrir aðgerðina, verður að aðlaga þann búnað þannig að passi yfir stóma.
Af augljósum ástæðum myndu flestir læknar hvorki samþykkja né mæla með því að þeir sem eru með stóma á hálsi iðki sund, þar sem vatn á greiða leið ofan í lungu. Hinsvegar hafa ýmsir sem hafa farið í þessa aðgerð komist upp á lag með mikilli varúð að fara í sund (grunna hlutann) eða heita pottinn. Einnig er til hjálpartæki, þekkt sem „Larkel“ sem líkist snorkel sem er fest við stómað.
Nei, í raun ekki. Í flestum tilfellum mun vöntun á barkakýli ekki vera hamlandi þáttur né takmarka getu til áreynslu eða lyfta þungu. Eftir að þú hefur náð bata muntu venjulega geta lyft jafn miklu þyngd og fyrir aðgerðina. Hinsvegar skal hafa í huga að þar sem þú hefur misst raddböndin er ekki hægt að rembast með sama hætti og áður. Athugið, ef þú ert með hlíf eða síu þegar þú ert í áreynslu, getur það hamlað öndun og því ráð að taka síu úr á meðan, eða gera ráðstafanir til að loft flæði hindrunarlaust meðan á átökum stendur.

Já og með tímanum mun bragðskyn þitt líklega fara í venjulegt horf. Hafir þú reykt tóbak gegnum tíðina er líklegt að reykingar til langs tíma hafi deyft bragðlauka þína að því marki að bragðskyn þitt var ekki nærri því eins næmt og þú hélst að væri. Þegar bragðviðtakarnir endurheimta aukið næmi eykst bragðskyn aftur. Hins vegar er bragð nátengd lykt og þar sem innöndun er ekki lengur gegnum nefið eru bragðviðtakar ekki eins afkastamiklir og áður.

Bragðskyn tungunnar er á sætt, biturt, súrt og salt, allt annað er í raun samspil þessara þátta við bragðlaukana í nefgöngum sem eins og áður segir, eru ekki eins afkastamiklir og fyrir aðgerð. Af þeim sökum getur smekkur þinn og bragðskyn orðið annað en áður.

Hafi viðkomandi farið í geislameðferð á hálsi, getur geislun valdið breytingum á bragði sem og tunguverkjum. Matur getur til skiptis bragðast of bragðdaufur eða of kryddaður vegna takmarkaðra bragðviðtaka tungunnar. Sum matvæli geta bragðast öðruvísi en áður eða allur matur gæti bragðast svipaður eða eins. Sætur og saltur matur bragðast öðruvísi og sumt fólk getur haft málm- eða efnabragð í munninum, sérstaklega eftir að hafa borðað kjöt eða annan próteinríkan mat.
Þessar aukaverkanir vegna breytts bragðskyns geta valdið matarfælni (ef viðkomandi mislíkar), minnkað fæðuinntöku sem stuðlar að þyngdartapi.
Í flestum tilfellum eru engar sérstakar meðferðir við bragðvandamálum.
Hér eru nokkur atriði sem má hafa til hliðsjónar til að auka bragðskyn:

  • Velja mat sem lyktar og bragðast vel, jafnvel þótt maturinn sé ekki kunnuglegur.
  • Bragðbæta mat með ferskum og eða þurrkuðum ávöxtum. Sætan sprengir upp bragðið og eykur bragðskyn.
  • Ferskt salat og ávextir hafa meira bragð en kjöt og fiskur
  • Súkkulaði bragðast daufar en áður, en hægt er að skerpa bragðið með því að neyta heitra drykkja með því.
  •  Að borða kaldan eða frosinn mat (þ.e. frosin jógúrt, ís), sem gæti bragðast betur en heitur matur.
  •  Sumir benda á að bleikur fiskur (lax og bleikja) hefur meira bragð en hvítur fiskur. Súkkulaði bragðast daufar en áður hinsvegar allt sem er afgerandi sætt eða súrt bragðast ágætlega.
  •  Prófaðu aðra próteingjafa (svo sem alifugla, egg, fisk, hnetusmjör, baunir eða mjólkurvörur) ef rautt kjöt bragðast ekki vel.
  •  Marinerið kjöt í ávaxtasafa, sætum vínum, salatsósum eða öðrum sósum.
  •  Bragðbættu matvæli með kryddjurtum, kryddi, sykri, sítrónu eða sósum.
  •  Skolaðu munninn með salti og matarsódalausn (½ teskeið af salti og ½ teskeið af matarsóda í 1 bolla af volgu vatni) fyrir máltíð, sem getur hjálpað til við að hlutleysa slæmt bragð í munni.
  •  Halda hreinum og heilbrigðum munni með því að bursta oft og nota tannþráð daglega.
  •  Íhuga fæðubótarefni fyrir sinksúlfat, sem gæti hjálpað sumu fólki til að bæta bragðið. Hins vegar ætti að hafa samráð við lækninn áður en þú tekur fæðubótarefni.r
Já, en ekki alveg eins vel og áður. Þó svo við öndum ekki lengur gegnum nefið þýðir það ekki að nefið hafi misst eiginleika sína, við hinsvegar getum ekki lengur stýrt innöndun gegnum nefið. Lykt er hægt að finna og það er hægt að þjálfa ýmsar aðferðir til að skerpa og auka lyktarskyn. Hægt er að ráðfæra sig við sérmenntað heilbrigðisstarfsfólk, eða spyrja þá sem farið hafa í svona aðgerð, sem geta útskýrt aðferðir sem eru til þess fallnar að auka næmi og lyktargetu eftir aðgerð.
Það eru til aðferðir sem hægt er læra og þjálfa til að þrýsta lofti sem er í munn- og nefholi út um nefið. Með þeim hætti er hægt að snýta sér og einnig auka næmi og lyktarskyn. Hægt er að ráðfæra sig við sérmenntað heilbrigðisstarfsfólk, eða spyrja þá sem farið hafa í svona aðgerð, sem geta útskýrt aðferðir.
Mögulega og mögulega ekki. Eftir aðgerð breytist líffærafræði háls og vélinda og lokaástand kyngingar er ekki hægt að ákveða fyrirfram. Flestir upplifa einhverja breytingu. Ef þú ert með erfiðleika við að kyngja, þá þarf að skera matinn í litla bita, tyggja vandlega og drekka mikið af vökva. Ef hinsvegar þú átt mjög erfitt með kyngingu eða hún sársaukafull skaltu hafa samband við lækni. Á jákvæðari nótum er gott að vita að þó svo matur festist í hálsinn mun það EKKI stöðva öndun þína og þú kafnar ekki þó svo þú fáir köfnunartilfinningu. Eina sem þú þarft að hafa áhyggjur af er að fá það sem þú getur ekki kyngt, annað hvort upp eða niður, því þú munt geta andað venjulega gegnum stómað meðan á því stendur.
Já. Í köldu veðri er minni raki í loftinu sem veldur því að slím í öndunarfærum nálægt stóma hefur tilhneigingu til að þorna og það harðnar og breytist í skán eða skorpu. Þess vegna er enn mikilvægara að nota stómasíur og filtera í köldu veðri. Einnig er mikilvægt að drekka mikið af vatni til að viðhalda rakastigi líkamans og lágmarka þannig slímmyndun í öndunarfærum. Þegar farið er út í köldu veðri er ágætt að vefja þykkum trefli um hálsinn þó ekki of þétt og þannig að myndist hlýr lofthjúpur við stómað sem ver það fyrir blæstri. Einnig hægt að renna upp skjólgóðri flík upp fyrir stómað en gæta þess að hafa ekki of þétt svo hamli ekki öndun.
40% til 60% rakastig er almennt álitið hentugt rakastig. Forðast skal að hafa kalt, þurrt eða ryk í andrúmslofti. Almennt líður þeim sem hafa stóma á hálsi betur yfir sumarmánuðina og í hlýrra loftslagi. Hægt er að kaupa stafræna rakamæla og þannig fylgjast með því að rakastig sé eins og best hentar.
Það er til dæmis hægt að nota viðurkennd rakatæki en líka sjóða vatn og anda varlega gufunni að stóma. Einnig er hægt að láta renna í sturtu í baðherbergi og anda að sér rakanum. Eða bleyta eða metta rakasíu með örlitlu vatni þannig og anda rakanum inn um hana í stuttan tíma.
Já. Það er ýmislegt sem þarf að forðast, flest lærist með tíma og reynslu. En nefna má nokkur dæmi:

Andrúmsloft: Forðist svæði þar sem eitraðar eða megnandi loftgufur, ryk, smáskordýr, flugur eða eitthvað sem getur pirrað stóma eða barka er til staðar. Opnið til dæmis ekki heitan bakaraofn öðruvísi en að standa í hæfilegri fjarlægð þar sem brennheitar gufur geta auðveldlega farið inn í stóma.

Vatn: Vertu sérstaklega varkár þegar þú ferð í sturtu þannig að vatn renni ekki beint inn í stóma. Ef þú ert á vatni eða sjó og ferð út á bát, vera viss um sjóhæfni hans. Eitt öryggisatriði er að klæðast tveimur björgunarvestum, annað snýr aftur og hitt fram þannig að haldi hálssvæðinu fyrir ofan vatnsyfirborð, ef af einhverjum ástæðum þú þarft að fara út í vatn. Einnig eru til ýmsar gerðir uppblásanlegra björgunarvesta. En almennt er ekki mælt með því að vera í vatni þar sem hætta er á ef stóma fer undir vatnsyfirborð lengur en þú getur haldið því lokað, muntu nánast örugglega drukkna.

Kuldi og hiti: Nefið gegnir ýmsum hlutverkum meðal temprar það bæði heitt og kalt andrúmsloft áður en það kemur ofan í lungu. Þess vegna er mikilvægt að gæta þess að í kulda þornar andrúmsloftið og ef mjög kalt loft fer óvarið í stóma þá bregst líkaminn við því með að auka slímmyndun. Aukin slímmyndun samhliða þurru lofti leiðir til þess að slímið þornar og harðnar og myndar skán eða skorpu. Þessi skán þéttist við stómaopið, sé ekkert að gert og getur hamlað öndun. Þá aukast einnig líkur á að þegar skán er fjarlægð myndist sár, því slímhúðin er viðkvæm og getur blætt sem er ekki æskilegt því líkur á að blóð renni niður í lungu. Einfalt ráð er að hafa víðan trefil um hálsinn þó ekki þannig að hamli öndun, eða skjólgóða flík sem hægt er að renna upp fyrir hálsinn, þó ekki of þétt. Alltaf skal rakasíu framan á hálsi þegar kalt er, ef tök eru á. Rakasía kemur í veg fyrir þurrk og viðheldur raka inni í stóma.

Án rakahlífar: Alltaf gæta þess að þegar þú ert án rakahlífar er stómað opið og óvarið og ýmislegt í andrúmslofti á greiða leið ofan í lungu. Til dæmis ef þú er liggjandi og borðar eitthvað sem molnar auðveldlega s.s. kex og kökur getur mylsna átt greiða leið ofan í stóma og lungu. Sama á við um drykkjarvörur sem geta lekið ofan í stóma sé það ekki varið.

Á eftirfarandi hlekk er slóð á bækling á ensku „The Laryngectomee Guide“ eftir Dr. Itzhak Brook, lækni sem sjálfur fékk krabbamein í barkakýli og er með stóma á hálsi. Þessi bæklingur hefur að geyma ítarleg svör við flestum spurningum og ráðgjöf um líf með stóma á hálsi. https://www.entnet.org/laryngectomee-guide/